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“这是地狱”:女人总是觉得自己因为罕见的混乱而活着

2016-08-02 13:37:45 

金融

一位常常感觉自己在内部活着的家庭女性说,她罕见的遗传病症就像“地球上的地狱”

萨马拉玫瑰Ingraffia患有红斑性肢痛或Man on Fire综合症,这让她感觉像是经历了不断的二度烧伤

但她也患有Renauld综合征 - 这是一种同样罕见的症状,这意味着她的身体会对温度的轻微下降产生巨大反应

这位25岁的年轻人说:“我不知道这种情况最糟糕的部分是什么,它会影响我一生中的一切

”这一切都很耗​​时间,而且活着的时候一直在燃烧 - 这真是地狱般的地狱

“要拥有像正常生活一样的东西,萨马拉只能暴露在17摄氏度的温度下,任何更高或更低的温度都会导致令人难以置信的痛苦

”阅读更多:“我曾经从陌生人身上得到过最棒的圣诞礼物 - 新肺拯救我的生命“她的父亲布莱恩是一位前大学教授,他同时也受到同样的两种条件的限制,他说:”知道我女儿比我更痛苦,这绝对是令人心碎的

“在我们两个人之间,我们已经尝试了用于治疗红斑性肢体痛的各种治疗方法,但我们发现绝对没有任何帮助

”没有任何东西可以减轻眩晕,也没有任何东西可以帮助减轻疼痛

“萨马拉发展了这种情况年仅九岁,但在家人访问超过100名寻求帮助的医生后,花了数年的时间才得到诊断

传统教育很快就因为教室内的热度而变得不可能,所以她不得不在家中学习 - 导致她变得非常孤立

萨马拉说:“在这之前很难记住我的生活是什么样子

“当我还是个孩子之前,我一直都在外面,我出生时头发黑,然后我太阳在阳光下,所以当我还是个蹒跚学步的孩子时,我基本上都是金发

”我肯定错过了在生活中很难想象什么是正常的生活 - 这是很久以前的事了

“前大学教授布赖恩53岁不得不对自己的情况进行自己的研究,他说:”每当温暖度略有增加时,身体大量过度反应并将血液注入皮肤,血液就会卡在皮肤中,导致可怕的神经疼痛

“每当Renaulds的某个人暴露在较冷的温度下时,血液会从皮肤上退出,导致麻木的燃烧

”当我进入62度以上,63华氏度的温度时,特别是如果我做任何类型的运动,感觉就像是我“萨马拉的母亲Ariella,58岁在加利福尼亚州工作,以支持这个家庭,但每个月在密歇根州每天花费10天的时间照顾萨马拉和她的父亲

宣布宝贝女儿已经死亡她说:“萨马拉可以自己梳理自己并清理自己,但我必须为他们俩做很多事情

“他们所有的食物都必须微波炉烘烤,因为他们不能靠近烤箱

”很难想象他们经历过这么多 - 我只是想着她多少错过了她的生活,常常感到非常沮丧

“家人一直在拼命想为萨马拉和布赖恩寻找治疗方法,但并不抱希望

萨马拉说:”当我们正在研究干细胞疗法时,我确实得到了我的希望,但它的价格非常昂贵,花费大约6万美元(40,000英镑)

“当然没有保证,但它似乎是最有希望的

”但谁有这种钱 - 如果你生病时富有,这真的会有所帮助